Jungheimer Café in Hoogvliet brengt mantelzorgers bij elkaar

Het zal je gezin maar gebeuren: dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar). Een gezin dat nog volop in het werkende, studerende en sociale leven staat wanneer vader, moeder, dochter, zoon of partner deze diagnose krijgt. Iedereen weet het: vanaf hier is het een afdalende weg en hun geliefde zal nooit meer hetzelfde zijn. Iedere dag is bekijken hoe het nu weer gaat. Het is een afscheidsproces van jaren dat zijn sporen achterlaat bij alle betrokkenen, met eigenlijk maar één ding om aan vast te klampen: het hart is niet dement.

“Lange tijd hoop je dat die vage klachten toegeschreven kunnen worden aan een burn-out of depressie, omdat er dan een kans is om te herstellen. Toen mijn zoon (61) de diagnose Alzheimer kreeg, waren we allemaal in shock en uit het veld geslagen.” (Deelnemer Jungheimer Café)

Jungheimer Café met VR-experience
Het Jungheimer Café in Hoogvliet is een fijne plek waar mensen met dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar) en hun naasten informatie kunnen krijgen en lotgenoten ontmoeten. Het Jungheimer Café is een initiatief van Argos Zorggroep i.s.m. Alzheimer Nederland en DOCK. Het is ontstaan omdat mensen met dementie op jonge leeftijd (onder de 65 jaar) te maken krijgen met heel andere vragen dan ouderen met dementie. Vier keer per jaar wordt het Jungheimer Café georganiseerd in Hoogvliet en iedere keer heeft het een ander thema.

Omdat de mantelzorgers de vorige keer hebben aangegeven dat ze meer willen weten over de beleefwereld van de dementerende, stond op 22 september een VR-experience centraal. Deze virtualreality-ervaring met VR-bril is aangeboden en begeleid door Marion Agterberg en Regina van Putten van Aafje. In drie korte films ervaar je als kijker hoe iemand met dementie de wereld waarneemt. Je zit als het ware op de plek van de dementerende en ziet hoe hij of zij gesprekken ervaart met familieleden en zorgprofessionals. Dat ze niet alles meer opnemen uit gesprekken, snel overprikkeld zijn en stemmingswisselingen hebben. Voor iedereen met een dementerende geliefde zijn veel zaken herkenbaar. De mantelzorgers die er vanavond zijn, praten er ronduit over en veel eigen ervaringen met dementie komen naar boven. Je merkt dat de gesprekken die ontstaan de mantelzorgers goed doen; ze zijn niet de enigen die dit meemaken.

“Mantelzorg overkomt je en mensen doen het vaak vanzelfsprekend. Wij zitten regelmatig één op één met de mantelzorger, omdat hij of zij net zo belangrijk is in het proces als de persoon die bij ons is komen wonen.” (Regina van Putten van Aafje)

Zelfstandigheid versus veiligheid
Iedereen komt met zijn eigen verhaal naar het Jungheimer Café, maar veel verhalen hebben een gezamenlijk fundament: de zoektocht naar een balans tussen zelfstandigheid en veiligheid. Je wilt als mantelzorger niet te veel van die zelfstandigheid wegnemen, ook de zorg zegt vaak: mensen zo lang mogelijk regie laten houden. Confronteren met dingen die ze niet meer kunnen, levert daarnaast ook vaak agressie op. Maar aan de andere kant kan dit loslaten ook gevaarlijke situaties opleveren. Wat iemand met dementie de ene dag nog kan, is mogelijk de volgende dag niet meer een optie. Dat maakt de ziekte ook enorm onvoorspelbaar.

Een goed voorbeeld hiervan is autorijden. Wanneer iemand de diagnose dementie heeft gekregen onder de 65 jaar, is de kans groot dat die persoon nog vaak de auto gebruikt, bijvoorbeeld voor werk. Wanneer die persoon vervolgens niet meer door de jaarlijkse rijvaardigheidstest komt, is dat natuurlijk een enorme teleurstelling en valt een stuk zelfstandigheid weg. Door de tijd heen valt steeds meer van die zelfstandigheid weg en dit heeft zijn weerslag op het hele gezin.

Ervaringsverhaal – bouw een netwerk
Toen de familie Meiboom vorig jaar oktober hoorde van de diagnose Alzheimer bij hun 61-jarige zoon, broer, vader, opa, besloten ze na de grootste shock al snel om een familiebijeenkomst te organiseren. Met elkaar bouwen ze voortdurend aan een (zorg)netwerk en kijken samen hoe ze de ziekte zoveel mogelijk kunnen vertragen. Zo maken ze vanaf het begin een lange actielijst met daarop punten m.b.t. gezondheid, hoe om te gaan met het eigen bedrijf van het familielid met Alzheimer en diens levenstestament. De moeder nam haar 61-jarige zoon in huis, zodat ze voor hem kon zorgen en vooral ook een oogje in het zeil kon houden. Maar ze staat er niet alleen voor: haar hele familie staat achter haar. Het bouwen van zo’n netwerk neemt de pijn niet weg, maar het geeft elkaar wel steun. Dit is dan ook het advies van de familie Meiboom: bouw aan een netwerk met elkaar. Wees er voor elkaar.

Interesse in deelname aan het Jungheimer Café?
Het Jungheimer Café biedt praktische informatie van professionals over hoe om te gaan met dementie op jongere leeftijd en geeft lotgenoten de kans om te praten over elkaars ervaringen. Deelname is gratis. Aanmelden kan via Els Hijlkema: T 06 - 59 92 62 03 of per e-mail via ehijlkema@dock.nl.

Het eerstvolgende Jungheimer Café wordt eind november georganiseerd in Hoogvliet (Huis van de Wijk De Zevensprong).

Wilt u meer weten of heeft u vragen? Neem dan contact op met Martin Krommert, programmamanager Dementie op jonge leeftijd bij Argos Zorggroep, via m.krommert@argoszorggroep.nl.

Argos Zorggroep

Aafje

Alzheimer Nederland

Boekentip van een mantelzorger